Пятилетнему Мише требуется помощь новосибирцев в борьбе с редким заболеванием Пятилетнему Мише требуется помощь новосибирцев, у него ─ синдром Жубера, редкое генетическое заболевание, которое влияет на физическое и психическое развитие ребенка.
За свою маленькую жизнь мальчик проделал большой путь к восстановлению, научился самостоятельно сидеть, говорить. Ему требуется реабилитация. Миша ─ долгожданный ребенок в семье. Родился здоровым крепким богатырем. Через пару месяцев мама заметила: сын вялый, не реагирует на окружающих, не держит голову. Больше года врачи пытались установить причины. Диагноз шокировал родителей: у мальчика выявили поражение мозжечка головного мозга. Появились проблемы с равновесием, координацией, зрением, речью.
"Синдром малоизученный, есть положительные случаи, когда ребенок практически доходит до нормы, есть паллиативные, тяжелые. Миша с первых дней реабилитации показывал только положительную динамику", ─ рассказывает мама Миши Татьяна Штукина.
Развитие Миши шло семимильными шагами, рассказывает мама. Пусть и с опозданием, но мальчик начал ползать, самостоятельно ходить, в пять лет говорить. Серьезные улучшения родители заметили после лечения в томской клинике: его научили подниматься по ступенькам, не держась за перила, после занятий с логопедом появились новые звуки и слова.
Чтобы закрепить полученные навыки и двигаться дальше к восстановлению, Мише нужна постоянная реабилитация, несколько курсов в год.
"После пройденных курсов восстановительного лечения у Миши отмечается улучшение мышечного тонуса, физической выносливости, механики шага. Улучшилось звукопроизношение, увеличился словарный запас. Ребенок нуждается в продолжении реабилитации для достижения и закрепления навыков самостоятельного передвижения, мелкой моторики и речи", ─ прокомментировала невролог детского реабилитационного центра Оксана Жексенова.
Стоимость одного курса составляет 330 тысяч рублей. В семье работает только папа, мама вынуждена была уволиться, чтобы ухаживать за сыном. Кроме Миши родители воспитывают еще двух дочерей. За помощью мама обратилась в Русфонд.
Помочь Мише можно, отправив на короткий номер 5542 СМС-сообщение со словом "Дети". Автоматически спишется 75 рублей. Перевести пожертвование можно также, отсканировав QR-код. О других способах помощи можно узнать на сайте Русфонда.
